Historia Kacperka – z cyklu „Nam się udało!”

Historia Kacperka – z cyklu „Nam się udało!”
Witam, mam na imię Kacperek, urodziłem się 26.02.2008r jako zupełnie zdrowiutki maluszek z 10 pkt w skali Apgar. 10553317_639242716182978_4484562483367305487_nPierwszy raz wtedy zobaczyłam pełne miłości oczy mamy i jej najwspanialszy na świecie ciepły dotyk. Byłem tak radosny, przywitał mnie też najukochańszy Tatuś i starszy braciszek. 10492208_639242802849636_1824179472690194981_nW rodzinnym domu pełen szczęścia rozwijałem się prawidłowo, aż do 6 tygodnia życia kiedy nagle coś zaniepokoiło moich rodziców… Zaczęły się problemy z moimi rączkami i nóżkami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Z biegiem czasu nie potrafiłem sam przytrzymać główki, chociaż miałem już ok. 3 miesiące. Zacząłem jeździć na rehabilitacje z rodzicami. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z tak trudną chorobą… 10527513_639243106182939_8547214994364687252_nBył październikowy wieczór, miałem ok. 7 miesięcy, kiedy trafiłem do szpitala z oznakami duszności. W szpitalu założono mi maskę tlenową na buźkę. Pogorszenie mojego zdrowia nastąpiło rano i zostałem podłączony pod respirator szpitalny na 5 dni. I znów ten wielki strach w oczach Mamusi i Tatusia. Widziałem łzy, które próbowali ukryć. Tak bardzo chciałem powiedzieć: „Mamusiu i Tatusiu nie martwcie się, wszystko będzie dobrze”, ale nie potrafiłem… 10511138_639250096182240_8128126774286772734_nW sali szpitalnej spędziłem 10 dni, po czym trudności z oddychaniem ustąpiły. Lekarze postawili diagnozę, że miałem wirus RSV, który spowodował duszności. Miało być już wszystko dobrze, przecież wracałem do domu!, ale niestety nie było… Nadal nie utrzymywałem główki, moje rączki robiły się bezwładne, nie siadałem, nie raczkowałem. Tylko strach i smutek widziałem w oczach rodziców przez cały czas. Z oddali słyszałem ich płacz i nie mogłem nic zrobić, a tak chciałem, aby było jak kiedyś… Rodzice szukali dla mnie pomocy wszędzie, nie tracili nadziei. Myśleli, że wyjdę z tego, że to nie może być nic groźnego, przecież urodziłem się zdrowy, dlaczego miałbym być aż tak chorym chłopcem?… Minęły 2 miesiące. Znów przerażenie. 7 grudnia przestałem sam oddychać. Rodzice zawieźli mnie do szpitala, gdzie podłączono respirator żeby mnie uratować. Leżałem długo. Jak było już trochę lepiej i dawałem sobie rade z oddechem to lekarze obiecali wypuścić mnie do domu na Święta Bożego Narodzenia. Minęły dwa dni… i znów zaburzenia oddechu… zostałem zaintubowany. Niestety moje pierwsze Święta spędziłem w szpitalu, a nie w ciepłym rodzinnym domu, przy blasku choinki i z najbliższą rodziną. Mama i tata byli blisko, patrzyłem na nich przez cały czas, ale ani na chwilę nie znalazłem spokoju w ich oczach, wiedziałem, że uśmiechają się do mnie przez łzy… W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiejszego dnia. Tak mijały dni, tygodnie… Nadal nie byłem zdiagnozowany jednak orzeczono, że w najbliższych miesiącach, a nawet latach nie poradzę sobie z samodzielnym oddychaniem, dlatego w połowie marca wykonano mi zabieg tracheotomii. 10559707_639250672848849_8056783277817607877_nWiem, że to był kolejny cios dla moich rodziców, ale nie mogłem nic zrobić. Udało im się wypożyczyć w Łódzkim Hospicjum Dla Dzieci respirator, dzięki któremu mogłem wrócić w końcu do domu. Byłem najszczęśliwszym dzieciaczkiem na świecie. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego. Obecnie mam już 7 latek i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. 10850067_723805374393378_2798458325116726179_nPrzechodzę domowe rehabilitacje i dzięki nim są efekty! Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami! Bawię się zabawkami, układam klocki i maluję kredkami. Potrafię mówić! Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy rurce jaką mam w szyi. A ja jakby im na przekór wciąż śpiewam. Tak, właśnie ja śpiewam! bo wiem, że wtedy moja rodzina jest szczęśliwsza. Staram się zawsze być bardzo wesoły i nie poddawać się w walce z chorobą.11146204_796254097148505_1923105699574247289_n Mam całkowitą świadomość, że jestem chory, że jeżdżę na wózku i że w obecnej chwili nie mogę żyć tak jak inne dzieci oraz moi rówieśnicy. Jednak mam tak wielką siłę woli i bardzo często powtarzam, że jest na świecie jedno wielkie marzenie, które musi się spełnić. Pragnę pokazać, że niepełnosprawność to nie tylko smutek, żal ale również radość i życie na swój sposób normalnie i rodzinnie. Skończyłem pierwszą klasę w SP 205 w Łodzi z wyróżnieniem, od września tego roku będę uczniem klasy drugiej. 20807_832343560206225_5615211365940839714_nMam nauczanie indywidualne z Panią Agatką. Uczę się pisać i czytać, poznaję świat. Pani Nauczycielka mówi, że pomimo mojej choroby to bardzo dobrze daję sobie radę i że jestem super chłopcem. Uwierzcie, że daje z siebie wszystko aby pokazać, że mimo niepełnosprawności można być dzielnym i walczyć każdego dnia z chorobą. Jestem małym dzieckiem jednak rozumiem bardzo wiele. Obecnie 5 razy w tygodniu mam rehabilitacje, ćwiczę dzielnie każdego dnia. 11541028_834680619972519_938104478989471986_nOd jakiegoś czasu podczas rehabilitacji oddycham bez respiratora. Maszyna jest obok mnie aby w razie potrzeby szybko ją podłączyć jednak staram się głęboko oddychać i jak na razie całkiem nieźle mi to wychodzi. Mój rekord w samodzielnym oddychaniu to 4 godziny. Bardzo bym chciał chociaż w dzień oddychać samodzielnie. Wierzę, że przy częstych ćwiczeniach samodzielnego oddychania kiedyś mi się to uda…. może kiedyś w przyszłości całkowicie będę mógł się pożegnać z respiratorem. Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieję i będę taki jak moi rówieśnicy, ale do tego potrzebne jest leczenie i rehabilitacja, która jest bardzo droga, ale to moja jedyna i wielka szansą na bycie zdrowym chłopcem. 11825680_852153128225268_7448303006708634220_nW tym właśnie potrzebuję pomocy. Chciałbym poczuć jak to jest móc chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą i starszym braciszkiem oraz bawić się z kolegami. Kiedyś zobaczycie, że w końcu stanę o własnych siłach i pokażę, że siła woli jest tak wielka, że nawet po takich przejściach można stać się zdrowym człowiekiem. Obiecuję, że będę ćwiczył i ćwiczył z całych sił i próbował żyć samodzielnie, aby już nigdy nie zobaczyć łez strachu i bólu w oczach mojej kochanej mamusi… To moje największe marzenie…Kacperek1
*Bardzo dziękujemy rodzinie Kacperka za podzielenie się ich historią. Uważamy, iż jest ona inspirująca i podbudowująca. Życzymy waszej rodzinie dużo wytrwałości, zdrowia i samych sukcesów w rehabilitacji. 
Losy Kacperka można śledzić na jego stronie FB: 
Kacper Pietrzyk – Zespół Dziecka Wiotkiego
Cykl „Nam się udało!” nie jest jedynie poświęcony przypadkom, gdy dzieci całkowicie zdrowieją. Rodziny chorych dzieci wiedzą, że każda najmniejsza poprawa jest powodem do świętowania  i wielkim sukcesem na które dzieci bardzo ciężko pracują. O tym właśnie jest „Nam się udało!”.