Zdrowie Ady
  • Mała Ada
    • W mediach
  • Jak pomóc?
    • Przekaż 1% za 2019 r.
  • Leczenie
    • Zabiegi
    • Rehabilitacja
  • Film
  • Kontakt
Przekaż darowiznę
13 marca, 2015 przez Mama
Zdrowie Ady

Co robić, gdy rodzi się chore dziecko?

Co robić, gdy rodzi się chore dziecko?
13 marca, 2015 przez Mama
Zdrowie Ady

Co robić, gdy rodzi się chore dziecko?

( na skutek niedotlenienia okołoporodowego, wylewy do mózgu, Zespół Downa i inne )

robot i lekarz

1) LEKARZ OGÓLNY

– Powinien wystawić skierowanie do:

a) Patologii noworodka
b) Neurologa
c) Ośrodka rehabilitacyjnego
i innych poradni, których wymaga dziecko.

NEUROLOG lub inny lekarz specjalista

2) NEUROLOG (lub inny lekarz specjalista)

– Powinien po badaniu wypełnić dokumenty potrzebne do złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności – im szybciej tym lepiej.

Droga Mamo – nie myśl, że jak nie złożysz wniosku to będziesz miała zdrowe dziecko. Orzeczenie wydawane jest na 2 lata. To jest bardzo ważny okres w życiu dziecka. Być może po upływie tych 2 lat maluch nie będzie już go potrzebował. Na razie jednak pomoże ci ono załatwić pieniądze na pomoc z fundacji i rehabilitację. Nie ma na co czekać trzeba działać!!!

Choroba sama nie przejdzie, trzeba walczyć każdego dnia. Nawet jakby dziecko miało całkowicie nie wyzdrowieć, musisz mu pomóc zminimalizować objawy choroby i jej skutki.

3) KOMISJA DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Potrzebne dokumenty:

– wypełniony wniosek,
– ksero dokumentacji medycznej + oryginał
– ksero aktu urodzenia + oryginał
– ksero swojego dowodu osobistego + oryginał

Po złożeniu tych dokumentów trzeba czekać aż przyjdzie do domu list z wezwaniem do stawienia sie na komisję w danym dniu. Po około dwóch tygodniach orzeczenie przychodzi pocztą.

OPINIA O POTRZEBIE WCZESNEGO WSPOMAGANIA

4) OPINIA O POTRZEBIE WCZESNEGO WSPOMAGANIA

Tę opinię należy załatwić jak najwcześniej. Dzięki niej można dostać terapeutę polisensorycznego, wzroku lub innego – zależnie od choroby 1 raz/tyg i rehabilitanta ruchowego 1 raz/tyg. Wniosek o wydanie tejże opinii składa się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.

Potrzebne dokumenty:

– wypełniony wniosek
– ksero dokumentacji medycznej + oryginał
– ksero aktu urodzenia + oryginał
– ksero swojego dowodu osobistego + oryginał
– orzeczenie o niepełnosprawności
– zaświadczenie od lekarza wydane na druku z poradni (WAŻNE, nie przyjmują innych)

5) WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU

W poradni Psychologiczno-Pedagogicznej można zapytać jakie placówki w mieście prowadzą wczesne wspomaganie – oni na pewno będą wiedzieć. Gdy udajemy się do ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju musimy ze sobą wziąść całą dokumentację do wglądu.

Potrzebne dokumenty:

– orzeczenie o niepełnośprawności
– opinia o potrzebie wczesnego wspomagania
– na miejscu wypełnia się wniosek o przyjęcie dziecka do danej placówki

Można tu dostać terapeutę1 raz/tyg i rehabilitanta ruchowego 1 raz/tyg, polisensorycznego, wzroku lub innego – zależnie od choroby dziecka.

6) FUNDACJA

Można się zgłosić do fundacji, która ma pod opieką dzieci z daną jednostką chorobową.

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym
Adres: Dąbrowskiego 55a 41-500 Chorzów
Telefon: (0-32) 241 11 13

Moja córka ma zaćmę wrodzoną – więc jesteśmy w Regionalnej Fundacji dla Niewidomych w Chorzowie – skąd 2 razy na miesiąc przyjeżdża rehabilitantka wzroku do domu a 2 razy w miesiącu jeżdżę z córką do filii w Rybniku. Gdy jedziemy do Rybnika, to córka ma rehabilitację wzroku 1 godzinę i rehabilitację ruchową 1 godz.

Fundacje są różne. Szukać trzeba takiej, która opiekuje się dziećmi z jednostką chorobową odpowiadającą jednostce chorobowej naszego dziecka.

7) JAK ZAŁOŻYĆ KONTO W FUNDACJI

Można zbierać pieniążki korzystając z Fundacji. Trzeba zawnioskować o utworzenie subkonta, na które sami możemy zbierać kaskę np. poprzez organizowanie koncertów, biegów itp.

Mogą zbierać dla nas 1% odpisu od podatku lub dawać po prostu z ogólnej puli darowizny.

Tutaj szczerze mówiąc jestem w trakcie załatwiania,  więc nie wiem jeszcze dużo na ten temat. Jak tylko się więcej o tym procesie dowiem, to na pewno się z wami podzielę. 

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie ma ograniczeń co do jednostki chorobowej. Każdy może złożyć wniosek o zostanie podopiecznym.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
tel. 22 833 88 88
fax.22 833 31 00

8) KASA/ ŚWIADCZENIA/ ZASIŁKI

Gdy ma się chore dziecko trzeba dużo kasy na rehabilitację. W naszym przypadku to jest kwota od 1000 – 1400zł miesięcznie zależnie jak ułożę grafik. Z tymi wszystkimi papierami należy się udać do Ośrodka Pomocy Społecznej lub MOPS, GOPS co jest w danym mieście, wsi czy gminie i złożyć wnioski na Świadczenie Pielęgnacyjne i Zasiłek Pielęgnacyjny.

Świadczenia Pielęgnacyjnego jest 1000 zł/miesiąc a( w 2015 ma być 1200zł.)

Zasiłku pielęgnacyjnego jest 153 zł.

Można też złożyć wniosek na zasiłek rodzinny, ale to już przyznanie zależy od kryterium
dochodowego.

Należy złożyć te dokumenty przed upływem 3 miesięcy od wydania orzeczenia. 

Świadczenie pielęgnacyjne jest przyznawane osobie, która rezygnuje z zatrudnienia na rzecz opieki nad dzieckiem.

Jeżeli jesteś na urlopie macierzyńskim z ZUS – nie musisz z niego rezygnować, bo te świadczenia się nie wykluczają.

9) REHABILITACJA

Ten punkt prawdę mówiąc powinien być na samej górze bo jest najważniejszy!

Długo się czeka na rehabilitację z NFZ. Musisz jak najszybciej znaleźć terapeutę, który będzie prywatnie przyjeżdżał do domu. Niestety każdy tydzień zwłoki to utrwalanie złych wzorców ruchowych.

Należy podpatrzeć co robi i robić z dzieckiem te ćwiczenia kilka razy dziennie, bez wymówek.

Moja córka jest ciężko chora – miała wylewy do mózgu, chyba na skutek niedotlenienia okołoporodowego, zaćmę wrodzoną, asymetrię, wzmożone napięcie mięśniowe obwodowe.

Nasi rehabilitanci:

Pan A.  – rehabilitacja tradycyjna, ogólnorozwojowa (1-2raz/tyg)

Pan B.  – rehabilitacja tradycyjna ogólnorozwojowa z fundacji (1raz/2 tyg)

Pani C.  – rehabilitacja tradycyjna ogólnorozwojowa z Wczesnego wspomagania (1raz/tyg)

Pan D. – rehabilitacja metodą Vojty ( 1-2raz/tyg)

Pani E. – rehabilitacja metodą NDT Bobath ( 1-2raz/tyg)

Pani F. – rehabilitacja wzroku z fundacji (1raz/2tyg)

Pani G. – rehabilitacja polisensoryczna z naciskiem na rehabilitację wzroku z wczesnego
wspomagania (1raz/tyg)

Rehabilitację na NFZ mamy raz w tygodniu.

Najważniejszym rehabilitantem jest rodzic:

Ja rehabilituję małą 4 razy dziennie – jak nie zdążę w ciągu dnia to w nocy.

Moja rehabilitacja trwa ok. 40 minut.

Są to elementy ogólnorozwojowe, bobatha i Vojty. W nagrodę mała myszka dostaje butelkę mleka i zasypia. Od niedawna mamy rehabilitację wzroku.

Panie pokazały mi jakie zabawki można robić z pudełek. Do środka dałam jakieś nasionka, fasolę, ryż – żeby grzechotały a z zewnątrz okleiłam na czarno i dodałam elementy kontrastowe – odblaskowe i elementy z tektury falistej.

10) MUZYKA

Muzyka podobno bardzo dobrze wpływa na rozwój dziecka – więc stosujemy – Mozarta. Znalazłam artykuł w którym pisano, że muzykoterapia bardzo pomaga osobom po przebytych wylewach. Gatunki muzyki terapeutycznej wymieniane w artykule to: POP i JAZZ.

Obecnie słuchamy różnych gatunków. Coś z klasyki, popu, jazzu, ścieżki dźwiękowe z bajek i piosenki dla dzieci.

chore dziecko co robić fundacja jak założyć konto w fundacji neurolog niedotlenienie niedotlenienia okołoporodowe ośrodek rehabilitacyjny potrzeba wczesnego wspomagania świadczenia wspomaganie rozwoju wylewy do mózgu zasiłki

Następny wpis Jak prowadzić zbiórki publiczne?
Mama
Jestem mamusią Adusi.

Mała Ada

Adusia przyszła na świat w sierpniu 2014 roku ważąc jedynie 1910 g.
Pierwsze 6 tygodni życia spędziła w szpitalu. Gdy wszyscy razem wychodziliśmy do domu byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jak się później okazało był to dopiero początek historii…
Dziękujemy, że przez cały czas jesteście z nami. Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć.
Adusia z rodzicami

Jak pomóc?

  • Przekaż 1 Procent Podatku
  • Przekaż darowiznę!

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
26981 Gazda Ada darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Odwiedź

Mała Ada

Adusia przyszła na świat w sierpniu 2014 roku ważąc jedynie 1910 g.
Pierwsze 6 tygodni życia spędziła w szpitalu. Gdy wszyscy razem wychodziliśmy do domu byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jak się później okazało był to dopiero początek historii…
Dziękujemy, że przez cały czas jesteście z nami. Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć.
Adusia z rodzicami

Przekaż darowiznę!

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
26981 Gazda Ada darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
26981 Gazda Ada

Adusia jest podopieczną fundacji Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Masz pytania, chcesz się z nami skontaktować, napisz pod adres:

mama [@] zdrowieady [.] pl

Zdrowie Ady 2021 ♥ Pomóż Adzie w walce z przeciwnościami losu.

Mała Ada

Adusia przyszła na świat w sierpniu 2014 roku ważąc jedynie 1910 g.
Pierwsze 6 tygodni życia spędziła w szpitalu. Gdy wszyscy razem wychodziliśmy do domu byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jak się później okazało był to dopiero początek historii…
Dziękujemy, że przez cały czas jesteście z nami. Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć.
Adusia z rodzicami

Jak pomóc?

  • Przekaż 1 Procent Podatku
  • Przekaż darowiznę!

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
26981 Gazda Ada darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Odwiedź