Co robić, gdy rodzi się chore dziecko?
( na skutek niedotlenienia okołoporodowego, wylewy do mózgu, Zespół Downa i inne )
1) LEKARZ OGÓLNY
– Powinien wystawić skierowanie do:
a) Patologii noworodka
b) Neurologa
c) Ośrodka rehabilitacyjnego
i innych poradni, których wymaga dziecko.
2) NEUROLOG (lub inny lekarz specjalista)
– Powinien po badaniu wypełnić dokumenty potrzebne do złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności – im szybciej tym lepiej.
Droga Mamo – nie myśl, że jak nie złożysz wniosku to będziesz miała zdrowe dziecko. Orzeczenie wydawane jest na 2 lata. To jest bardzo ważny okres w życiu dziecka. Być może po upływie tych 2 lat maluch nie będzie już go potrzebował. Na razie jednak pomoże ci ono załatwić pieniądze na pomoc z fundacji i rehabilitację. Nie ma na co czekać trzeba działać!!!
Choroba sama nie przejdzie, trzeba walczyć każdego dnia. Nawet jakby dziecko miało całkowicie nie wyzdrowieć, musisz mu pomóc zminimalizować objawy choroby i jej skutki.
3) KOMISJA DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Potrzebne dokumenty:
– wypełniony wniosek,
– ksero dokumentacji medycznej + oryginał
– ksero aktu urodzenia + oryginał
– ksero swojego dowodu osobistego + oryginał
Po złożeniu tych dokumentów trzeba czekać aż przyjdzie do domu list z wezwaniem do stawienia sie na komisję w danym dniu. Po około dwóch tygodniach orzeczenie przychodzi pocztą.
4) OPINIA O POTRZEBIE WCZESNEGO WSPOMAGANIA
Tę opinię należy załatwić jak najwcześniej. Dzięki niej można dostać terapeutę polisensorycznego, wzroku lub innego – zależnie od choroby 1 raz/tyg i rehabilitanta ruchowego 1 raz/tyg. Wniosek o wydanie tejże opinii składa się w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.
Potrzebne dokumenty:
– wypełniony wniosek
– ksero dokumentacji medycznej + oryginał
– ksero aktu urodzenia + oryginał
– ksero swojego dowodu osobistego + oryginał
– orzeczenie o niepełnosprawności
– zaświadczenie od lekarza wydane na druku z poradni (WAŻNE, nie przyjmują innych)
5) WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU
W poradni Psychologiczno-Pedagogicznej można zapytać jakie placówki w mieście prowadzą wczesne wspomaganie – oni na pewno będą wiedzieć. Gdy udajemy się do ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju musimy ze sobą wziąść całą dokumentację do wglądu.
Potrzebne dokumenty:
– orzeczenie o niepełnośprawności
– opinia o potrzebie wczesnego wspomagania
– na miejscu wypełnia się wniosek o przyjęcie dziecka do danej placówki
Można tu dostać terapeutę1 raz/tyg i rehabilitanta ruchowego 1 raz/tyg, polisensorycznego, wzroku lub innego – zależnie od choroby dziecka.
6) FUNDACJA
Można się zgłosić do fundacji, która ma pod opieką dzieci z daną jednostką chorobową.
Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym
Adres: Dąbrowskiego 55a 41-500 Chorzów
Telefon: (0-32) 241 11 13
Moja córka ma zaćmę wrodzoną – więc jesteśmy w Regionalnej Fundacji dla Niewidomych w Chorzowie – skąd 2 razy na miesiąc przyjeżdża rehabilitantka wzroku do domu a 2 razy w miesiącu jeżdżę z córką do filii w Rybniku. Gdy jedziemy do Rybnika, to córka ma rehabilitację wzroku 1 godzinę i rehabilitację ruchową 1 godz.
Fundacje są różne. Szukać trzeba takiej, która opiekuje się dziećmi z jednostką chorobową odpowiadającą jednostce chorobowej naszego dziecka.
7) JAK ZAŁOŻYĆ KONTO W FUNDACJI
Można zbierać pieniążki korzystając z Fundacji. Trzeba zawnioskować o utworzenie subkonta, na które sami możemy zbierać kaskę np. poprzez organizowanie koncertów, biegów itp.
Mogą zbierać dla nas 1% odpisu od podatku lub dawać po prostu z ogólnej puli darowizny.
Tutaj szczerze mówiąc jestem w trakcie załatwiania, więc nie wiem jeszcze dużo na ten temat. Jak tylko się więcej o tym procesie dowiem, to na pewno się z wami podzielę.
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie ma ograniczeń co do jednostki chorobowej. Każdy może złożyć wniosek o zostanie podopiecznym.
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
tel. 22 833 88 88
fax.22 833 31 00
8) KASA/ ŚWIADCZENIA/ ZASIŁKI
Gdy ma się chore dziecko trzeba dużo kasy na rehabilitację. W naszym przypadku to jest kwota od 1000 – 1400zł miesięcznie zależnie jak ułożę grafik. Z tymi wszystkimi papierami należy się udać do Ośrodka Pomocy Społecznej lub MOPS, GOPS co jest w danym mieście, wsi czy gminie i złożyć wnioski na Świadczenie Pielęgnacyjne i Zasiłek Pielęgnacyjny.
Świadczenia Pielęgnacyjnego jest 1000 zł/miesiąc a( w 2015 ma być 1200zł.)
Zasiłku pielęgnacyjnego jest 153 zł.
Można też złożyć wniosek na zasiłek rodzinny, ale to już przyznanie zależy od kryterium
dochodowego.
Należy złożyć te dokumenty przed upływem 3 miesięcy od wydania orzeczenia.
Świadczenie pielęgnacyjne jest przyznawane osobie, która rezygnuje z zatrudnienia na rzecz opieki nad dzieckiem.
Jeżeli jesteś na urlopie macierzyńskim z ZUS – nie musisz z niego rezygnować, bo te świadczenia się nie wykluczają.
9) REHABILITACJA
Ten punkt prawdę mówiąc powinien być na samej górze bo jest najważniejszy!
Długo się czeka na rehabilitację z NFZ. Musisz jak najszybciej znaleźć terapeutę, który będzie prywatnie przyjeżdżał do domu. Niestety każdy tydzień zwłoki to utrwalanie złych wzorców ruchowych.
Należy podpatrzeć co robi i robić z dzieckiem te ćwiczenia kilka razy dziennie, bez wymówek.
Moja córka jest ciężko chora – miała wylewy do mózgu, chyba na skutek niedotlenienia okołoporodowego, zaćmę wrodzoną, asymetrię, wzmożone napięcie mięśniowe obwodowe.
Nasi rehabilitanci:
Pan A. – rehabilitacja tradycyjna, ogólnorozwojowa (1-2raz/tyg)
Pan B. – rehabilitacja tradycyjna ogólnorozwojowa z fundacji (1raz/2 tyg)
Pani C. – rehabilitacja tradycyjna ogólnorozwojowa z Wczesnego wspomagania (1raz/tyg)
Pan D. – rehabilitacja metodą Vojty ( 1-2raz/tyg)
Pani E. – rehabilitacja metodą NDT Bobath ( 1-2raz/tyg)
Pani F. – rehabilitacja wzroku z fundacji (1raz/2tyg)
Pani G. – rehabilitacja polisensoryczna z naciskiem na rehabilitację wzroku z wczesnego
wspomagania (1raz/tyg)
Rehabilitację na NFZ mamy raz w tygodniu.
Najważniejszym rehabilitantem jest rodzic:
Ja rehabilituję małą 4 razy dziennie – jak nie zdążę w ciągu dnia to w nocy.
Moja rehabilitacja trwa ok. 40 minut.
Są to elementy ogólnorozwojowe, bobatha i Vojty. W nagrodę mała myszka dostaje butelkę mleka i zasypia. Od niedawna mamy rehabilitację wzroku.
Panie pokazały mi jakie zabawki można robić z pudełek. Do środka dałam jakieś nasionka, fasolę, ryż – żeby grzechotały a z zewnątrz okleiłam na czarno i dodałam elementy kontrastowe – odblaskowe i elementy z tektury falistej.
10) MUZYKA
Muzyka podobno bardzo dobrze wpływa na rozwój dziecka – więc stosujemy – Mozarta. Znalazłam artykuł w którym pisano, że muzykoterapia bardzo pomaga osobom po przebytych wylewach. Gatunki muzyki terapeutycznej wymieniane w artykule to: POP i JAZZ.
Obecnie słuchamy różnych gatunków. Coś z klasyki, popu, jazzu, ścieżki dźwiękowe z bajek i piosenki dla dzieci.
Mama