Archiwa kategorii: Zbiór informacji dla rodzin z ciężko chorymi dziećmi

W końcu znaleźliśmy wózek. Jest idealny dla naszej Adusi!!! Nazywa się Stingray 82R Ma peloty boczne multifunkcyjne,  peloty piersiowe, kamizelkę i spodenki. Wszystkie te elementy są niezbędne do utrzymania w poprawnej pozycji Adusinych plecków, główki i nóżek. Poza tym wszystkie inne wózki były dla naszej kruszynki za szerokie. Przyjemnie jest patrzeć na Adusię zrelaksowaną i ułożoną w wygodnej pozycji. Już nie pamiętamy kiedy ostatnio podczas spaceru się nie denerwowała i potrafiła odprężyć. Dziś, po paru minutach jazdy zaczęło się Adusi ziewać. Ziewanie zakończyło się godzinną drzemką na świeżym powietrzu. Po przebudzeniu była gotowa na obiadek oraz zabawę i miała super humorek do samego wieczora. Oto nasze zdjęcia z dwóch spacerków 🙂 Mamy wózek, to korzystamy z wolnych chwil 🙂 Chcieliśmy także skorzystać z okazji, aby podziękować Wam wszystkim za wpłacanie darowizn na subkonto Adusi. Bez was Adusia nie miałaby tego wspaniałego wózka. Dziękujemy!!!!!  

Dziś rano wyruszyliśmy na turnus rehabilitacyjny do Garbicza. Jest to dla nas wielka przygoda z kilku powodów.  Ośrodek ten oddalony jest od domu o około 500 km. Nie będzie drugiej osoby do pomocy tym razem. Dobrze, że mamusia Adusi jest Superwoman z super mocami i da sobie radę ze wszystkim! Program „obozu” jest bardzo intensywny, na co się bardzo cieszymy. Zajęcia zaczynają się już jutro (14.03.16 poniedziałek). Oto terapie, którym Adusia będzie codziennie poddawana przez najbliższe dwa tygodnie: kinezyterapia (formy terapii dla najmłodszych, m.in. NDT-Bobath, Vojta) – 40 min codziennie; terapia wodna – 30 min codziennie; terapia przestrzenna – 40 min codziennie; hipoterapia – 30 min codziennie; terapia logopedyczna – 30 min co drugi dzień; terapia ręki – 30 min codziennie; terapia pedagogiczna – 30 min co drugi dzień; masaż Shantala – 30 min codziennie; kynoterapia (dogoterapia) – 5 spotkań; Wszystkie terapie są super, ale najbardziej cieszymy się na hipoterapię.…

Czytaj dalej

Po narodzinach dziecka kupuje się mnóstwo zabawek, maty edukacyjne, grzechotki, gryzaki itp. Jeżeli pójdziecie i pooglądacie te wszystkie przedmioty, nie wiele z nich jest w kolorach kontrastowych. Większość jest blado różowa, niebieska lub w delikatnych pastelowych kolorach. Szkoda, że rynek nie widzi potrzeby wyprodukowania większej ilości zabawek dla dzieci chorych. No cóż, korzystamy z tego co jest, a resztę można uszyć. „Książeczkę” zrobiliśmy sami (na zdjęciach u samego dołu). Nie jest to dzieło sztuki ale jest przydatne do terapii wzroku, gdyż każdy jej fragment jest wykonany z innego kolorystycznie materiału. Materiały także różnią się w dotyku. Jedne są śliskie, drugie szorstkie a inne futrzaste, aby równocześnie oddziaływać na resztę zmysłów.  

Kochany święty Mikołaj znalasł nasz „komin” dzień wcześniej. Wszyscy bardzo się ucieszyliśmy z Jego odwiedzin. No Ale od początku…. Kamilka, kuzynka Adusi usłyszała, że coś się dzieje za zewnątrz. Patrzy przez okno w kuchni a tam po polku chodzi najprawdziwszy Święty Mikołaj z latarką na głowie. Latarka jak najbardziej usprawiedliwiona – no bo przecież o tej porze już było ciemno. Kamila bez zastanowienia zaczęła wołać Mikołaja. Na całe szczęście Mikołaj usłyszał wołanie i przyszedł do naszego domku. Wyszedł po schodach i rozgościł się w dużym pokoju. Wszyscy całą rodziną serdecznie go przywitaliśmy. Poza pięknym strojem Mikołaj miał olbrzymi worek prezentów. Oczywiście były to prezenty dla Kamilki i Adusi. Kamilka i Adusia siedziały na kolanach Mikołaja. Przed rozdaniem prezentów Kamilka musiała opowiedzieć Mikołajowi jak się zachowywała przez ostatni rok i czy była grzeczna. Okazało się, że święty Mikołaj przez cały ten czas obserwował Kamilkę i Adusię przez okno i dobrze wiedział…

Czytaj dalej

Dziś miałam chwilkę by w ciągu dnia posiedzieć na necie i googlowałam „dziecko z porażeniem mózgowym co można zrobić?” Oto czego się dowiedziałam. Google wypluły mi linki z akcją „Żyj z pompą”. Okazuje się, że jest coś takiego jak pompa baklofenowa, która pomaga cierpiącym na spastyczność mięśni. Nigdy wcześniej o tym nie słyszałam. Taką pompę wszczepia się pod skórę i ona uwalnia dawki leku do kanału kręgowego. W takim leczeniu używane są dawki 100 razy mniejsze niż przy zażywaniu leków doustnych. Pompę wymienia się  co 7 lat. Bardzo pomaga. Ułatwia rehabilitację, znosi dolegliwości bólowe. Jest refundowane przez NFZ. Ciężko mi pojąć, dlaczego nikt nie mówi o takich sposobach leczenia. Adzie taka pompa nie jest potrzebna ale uważam te informacje za bardzo cenne i cieszę się, że mogę się nimi z Wami podzielić. Podaje jeszcze linki gdzie jest więcej informacji o pompach. Osoby zainteresowane będą tam mogły wgryźć sie w temat.…

Czytaj dalej

Jak widać rozpisujemy się na temat tej rehabilitacji wzroku. Chcemy przekazać wam wszystkie informacje, które poznaliśmy w ciągu ostatnich 11 miesięcy. Może jakimś rodzicom przydadzą się te wiadomości i będą mieli już w naszym blogu to pierwsze nie profesjonalne ale rzetelne źródło informacji i pomysłów. Mamy nadzieję, że komuś pomożemy.  A więc kolejne przedmioty: Pudełka kontrastowe Ela wykorzystała opakowania po tabletkach Obkleiła je różnymi papierami i foliami. Do czarno-białych dokleiła dzwoneczki, do środka kolorowych nasypała kukurydzy i fasolki. Każde pudełko inaczej wygląda i inny odgłos wydaje. To najmniejsze zabieramy ze sobą do samochodu i na rehabilitacje ruchową.

W kolejnym etapie rehabilitacji można wprowadzić kolor.  Dobrze jest stawiać nowe wyzwania przed maluchem. Ile można się patrzeć na te same kartki? Używanie tektury falistej, futerek, szorstkich materiałów także wpływa świetnie, gdyż wpływamy wtedy na zmysł dotyku także. Inwencja twórcza Eli nie zna granic. Prawie za każdym razem, gdy przychodzę do Ady, widzę nowe zabawki do rehabilitacji. Większość z nich ręcznie robiona. Nie wiem jak i kiedy moja siostra znajduje na to wszystko czas. Jednego razu pokazała mi nową tablicę z tym zielonym Miśkiem. Na pierwszy rzut oka wyglądała, jak zawodnik sumo. Po paru minutach śmiechu, Ela dokleiła spineczkę i poszerzyła fartuszek 🙂      

Jak już pisałyśmy, na początkowym etapie rehabilitacji wzroku pracuje się w ciemności. W tym celu tata Ady zakupił i zainstalował specjalną roletą, aby w ciągu dnia można było także ćwiczyć oczka. Adusia reaguje na światełka. Po raz pierwszy zauważyliśmy to w okresie świątecznym, gdy ustawialiśmy dekoracje w domu. Do rehabilitacji możemy stosować światełka przeróżne.                       Większość z tych światełek można zakupić w chińskich marketach za grosze. Mają tam takie lampki „Lawa”, też są fajne. Kiedyś były popularne. Są wypełnione płynem i jakąś galaretą, która pod wpływem ciepła zaczyna krążyć. Zwykłe świąteczne lampki można wykorzystać. My w terapii też stosujemy takie okrągłe, które stukają gdy się obijają o siebie. Fajne jest, że dziecko może sobie chwycić te lampki i widzi, że jak ruszy rączką w prawo to światełko też idzie w prawo. Na ostatnim zdjęciu są ulepszone światełka przez Elę. Normalnie…

Czytaj dalej

Gdy powiedziano nam, że Adusia ma zaćmę centralną wrodzoną nie bardzo wiedzieliśmy co to oznacza dla niej, ani dla nas. W szpitalu nie podali nam żadnej informacji o tym co mamy w związku z tym robić, gdzie się udać, nic. Mama Adusi dzwoniła, szukała, jeździła po zaświadczenia, orzeczenia i tak dostaliśmy się do Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z siedzibą w Chorzowie. Mają oni także filię w Rybniku. Tam nauczyli nas co to jest rehabilitacja wzroku, jakie przedmioty możemy wykorzystać w jej przeprowadzaniu, i co ma na celu. Pierwszym etapem terapii jest praca w ciemności. Oświetlamy przedmioty kontrastowe światłem i pokazujemy dziecku. Po czasie maluch powinien nauczyć się skupiać wzrok i wtedy można zacząć przyciemnienie pokoju stopniowo zmniejszać. Dobrze jest, gdy używamy różnorodnych materiałów, aby przez dotyk także dziecko stymulować. Im więcej zmysłów zaangażujemy w rehabilitację, tym lepiej. Można także przejść się do pasmanterii i zakupić kontrastowy materiał.  

Nieodłączną częścią organizacji każdego wydarzenia jest jego promocja. Możemy wywalić imprezę w kosmos, ale jeśli publiczność się nie zjawi, to wszystkie wysiłki, energia, koszty włożone niestety pójdą na marne. Chcemy, aby inicjatywy odnosiły sukces. Zwłaszcza, gdy chodzi o imprezy charytatywne. Obiecałyśmy sobie z Elą, że udostępnimy na blogu wszystkie informacje i kontakty do których uda nam się dotrzeć. Chcemy, aby inni rodzice nie musieli siedzieć przy komputerze i szukać każdego telefonu, każdego maila. Tu macie listę lokalnych mediów, ludzi o dobrych sercach, którzy chętnie pomogą nagłośnić wasze charytatywne wydarzenia. Powodzenia! Media Telefon email Dziennik Zachodni Jastrzębie 326-342-451;326-342-119 redakcja@dz.com.pl Gazeta Jasnet 324-740-000;531-350-850 gazeta@jasnet.pl Gazeta Jastrząb 324-785-138 jastrzab@um.jastrzebie.pl Ogłoszenia Śląski 324-761-054 kontakt@slaskieogloszenia.pl Telewizja Regionalna TVT Rybnik 324-748-751 redakcja@telewizjatvt.pl; biuro@telewizjatvt.pl Telewizja Silesia TVS 326-089-200 sekretariat@tvs.pl Telewizja Katowica 322-595-280 sekretariat.katowice@tvp.pl jas24info.pl kontakt@jas24info.pl; redakcja@jas24info.pl jastrząbek.pl kontakt@jastrząbek.pl naszemiasto.pl 326-342-396 naszemiasto@dz.com.pl tujastrzebie.pl 324-237-551 redakcja@tujastrzebie.pl jastrzebieonline.pl 695-711-363 kontakt@jastrzebieonline.pl jasnet.pl 324-740-000; 531-811-500 jasnet@jasnet.pl Radio Katowice 322-005-486 promocja@radio.katowice.pl Radio 90…

Czytaj dalej

Co ma wspólnego nasz blog z klockami lego? Na pierwszy rzut oka to nie wiele. Zastanówmy się jednak nad potrzebną ilością elementów, aby zbudować z nich robota, samochód, domek? Chcemy, aby nasz blog zawierał wiele elementów, aby był ciekawy i pełen wartościowych treści. Mamy mnóstwo pomysłów, więc nie zwlekamy już dłużej tylko ogłaszamy prace nad dwoma nowymi segmentami naszego blogu. 1. Nam się udało! Będą to publikacje historii dzieciaczków, u których leczenie i rehabilitacja przyniosła efekty. Prosimy was, rodziców chorych dzieci o nadsyłanie nam własnych historii. My je tutaj opublikujemy. Pamiętajcie, że inni rodzice będą mogli znaleźć wskazówki, porady, pocieszenie i nadzieję czytając o waszych przeżyciach i zmaganiach. Wasze doświadczenia są dla nas na wagę złota! 2. SPW, czyli Sukces pomimo wszystko! W tym segmencie znajdą się historie znanych osobowości ze świata nauki, literatury, malarstwa, muzyki, którzy pomimo chorób lub niepełnosprawności rozwinęli swoje talenty. Naszym priorytetem jest przekazywanie informacji istotnych dla rodziców opiekujących…

Czytaj dalej

Jak prowadzić zbiórki publiczne? Wszyscy wiemy, że są możliwości zdobycia pieniążków w razie potrzeby. Jak się jednak do tego zabrać? 1. Można zbierać pieniążki korzystając z fundacji. Fundacje są różne. Szukać trzeba takiej, która opiekuje się dziećmi z jednostką chorobową odpowiadającą jednostce chorobowej naszego dziecka. Jest to ważne, gdy organizowane są np. turnusy rehabilitacyjne pod kątem dolegliwości danej choroby. Są jednak takie, które biorą wszystkie chore dzieci pod swoje skrzydła. Więc tak, najpierw wybieramy fundację. W następnej kolejności musimy się dowiedzieć o dokumentach potrzebnych przy zgłoszeniu wniosku o utworzenie subkonta. Wszystkie informacje możemy znaleźć na stronce danej fundacji. Na to subkonto sami możemy zbierać kaskę np. poprzez organizowanie koncertów, biegów, rozprowadzenie ulotek o zbieraniu 1% itp. Fundacja w której się rejestrujemy tak właściwie pieniędzy nam nie daje. Pomaga nam natomiast uwiarygodnić naszą potrzebę poprzez przyznanie nam subkonta i patronowaniem naszej sprawy. Co trzeba zrobić, aby zorganizować taką zbiórkę? Trzeba powiadomić swoją fundację o takim zamiarze.…

Czytaj dalej

Co robić, gdy rodzi się chore dziecko?

Co robić, gdy rodzi się chore dziecko? ( na skutek niedotlenienia okołoporodowego, wylewy do mózgu, Zespół Downa i inne ) 1) LEKARZ OGÓLNY – Powinien wystawić skierowanie do: a) Patologii noworodka b) Neurologa c) Ośrodka rehabilitacyjnego i innych poradni, których wymaga dziecko. 2) NEUROLOG (lub inny lekarz specjalista) – Powinien po badaniu wypełnić dokumenty potrzebne do złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności – im szybciej tym lepiej. Droga Mamo – nie myśl, że jak nie złożysz wniosku to będziesz miała zdrowe dziecko. Orzeczenie wydawane jest na 2 lata. To jest bardzo ważny okres w życiu dziecka. Być może po upływie tych 2 lat maluch nie będzie już go potrzebował. Na razie jednak pomoże ci ono załatwić pieniądze na pomoc z fundacji i rehabilitację. Nie ma na co czekać trzeba działać!!! Choroba sama nie przejdzie, trzeba walczyć każdego dnia. Nawet jakby dziecko miało całkowicie nie wyzdrowieć, musisz mu pomóc zminimalizować objawy…

Czytaj dalej

14/14