Miesięczne archiwa: Październik 2015

Turnus Rehabilitacyjny w Stobnie. Było SUPER!!! Jeszcze nie mamy porównania – bo był to nasz pierwszy „OBÓZ” ale jesteśmy pod wielkim wrażeniem. Na Obozie byliśmy na przełomie lipca i sierpnia tego roku. Od tamtej pory obiecywałam sobie, że napiszę posta podsumowującego nasz pobyt… ale wiecie jak to jest… za szybko mijają dni, tygodnie, miesiące…. i jakoś cały czas jest coś ważniejszego do zrobienia. Za 12 dni będziemy już z Adusią na kolejnym OBOZIE – dlatego chciałabym podsumować ten letni jeszcze przed naszym wyjazdem. Jechaliśmy na miejsce jakieś 8 godzin. Droga nam minęła spokojnie. Ada obudziła się dopiero w Pile, jak się zatrzymaliśmy na stacji. Był to 24 lipiec – dzień urodzin Tatusia. W czasie postoju na stacji uczciliśmy urodziny Twixem – Adusi bardzo smakował. To był jej pierwszy Twix w życiu!!!!!!! Mniam! Mniam!!!!! Nie śpieszyło nam się bo byliśmy prawie u celu ale wiedzieliśmy, że tak wczesnym rankiem jeszcze nikogo…

Czytaj dalej

Dziś miałam chwilkę by w ciągu dnia posiedzieć na necie i googlowałam „dziecko z porażeniem mózgowym co można zrobić?” Oto czego się dowiedziałam. Google wypluły mi linki z akcją „Żyj z pompą”. Okazuje się, że jest coś takiego jak pompa baklofenowa, która pomaga cierpiącym na spastyczność mięśni. Nigdy wcześniej o tym nie słyszałam. Taką pompę wszczepia się pod skórę i ona uwalnia dawki leku do kanału kręgowego. W takim leczeniu używane są dawki 100 razy mniejsze niż przy zażywaniu leków doustnych. Pompę wymienia się  co 7 lat. Bardzo pomaga. Ułatwia rehabilitację, znosi dolegliwości bólowe. Jest refundowane przez NFZ. Ciężko mi pojąć, dlaczego nikt nie mówi o takich sposobach leczenia. Adzie taka pompa nie jest potrzebna ale uważam te informacje za bardzo cenne i cieszę się, że mogę się nimi z Wami podzielić. Podaje jeszcze linki gdzie jest więcej informacji o pompach. Osoby zainteresowane będą tam mogły wgryźć sie w temat.…

Czytaj dalej

Każdego dnia rehabilitujemy Adusine oczka planszami kontrastowymi i kolorowymi światełkami. Bardzo wolno to idzie, ale rehabilitacja przynosi efekty. W maju tego roku byliśmy z Adusią u prof. Prosta w Warszawie. Pan Prof. jest specjalistą od zaćm, retinopatii i wszystkich innych problemów z oczami. W maju powiedział, że trzeba Adę intensywnie rehabilitować i czekać, aż będzie czas na operację zaćmy. Przez te wszystkie miesiące bardzo się staralismy poprawić wzrok Ady. Wielki dzień wizyty kontrolnej u prof. Prosta w Warszawie wyznaczony został na 30-stego października. Mamy nadzieję, że tym razem pan prof. da nam zielone światło do przeprowadzenia operacji. Każdy dzień, kiedy Ada nie jest w stanie zobaczyć niczego poza kontrastowymi planszami i kolorowymi światełkami jest dniem, z którym znowu jesteśmy bardziej do tyłu względem rówieśników. Tak więc trzymajcie kciuki by 30 październik przyniósł same dobre news’y!

3/3