Miesięczne archiwa: Lipiec 2015

Już wszystko gotowe do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny Adusi. Troszkę się stresujemy tym, jak nam się pojedzie. Wyruszamy w nocy (około 22:00), więc mamy nadzieję, że Adusia prześpi przynajmniej część drogi do Stobna.Jest to nasz pierwszy taki wyjazd. Nie za bardzo wiemy co nas tam czeka. Mamy nadzieję, że codzienne rehabilitacje przyniosą korzyści naszej laleczce. Nie możemy się doczekać, aż zobaczymy jak zareaguje na koniki, pieski, inne dzieci, nowych rehabilitantów. Cieszymy się także na spotkania i rozmowy z rodzicami innych chorych dzieci. Na pewno się wiele od nich będziemy mogli dowiedzieć i nauczyć. Na czas turnusu, czyli na dwa tygodnie zawieszamy umieszczanie postów na blogu. Często będziemy wrzucać zdjęcia z krótkimi opisami na Adusinego Facebooka: https://www.facebook.com/zdrowieady , żebyście wiedzieli jak nam idzie. Trzymajcie za nas kciuki!  

Jak już pisałyśmy, na początkowym etapie rehabilitacji wzroku pracuje się w ciemności. W tym celu tata Ady zakupił i zainstalował specjalną roletą, aby w ciągu dnia można było także ćwiczyć oczka. Adusia reaguje na światełka. Po raz pierwszy zauważyliśmy to w okresie świątecznym, gdy ustawialiśmy dekoracje w domu. Do rehabilitacji możemy stosować światełka przeróżne.                       Większość z tych światełek można zakupić w chińskich marketach za grosze. Mają tam takie lampki „Lawa”, też są fajne. Kiedyś były popularne. Są wypełnione płynem i jakąś galaretą, która pod wpływem ciepła zaczyna krążyć. Zwykłe świąteczne lampki można wykorzystać. My w terapii też stosujemy takie okrągłe, które stukają gdy się obijają o siebie. Fajne jest, że dziecko może sobie chwycić te lampki i widzi, że jak ruszy rączką w prawo to światełko też idzie w prawo. Na ostatnim zdjęciu są ulepszone światełka przez Elę. Normalnie…

Czytaj dalej

Adusia obudziła się dziś o 4:45 rano. Najpierw, przez chwilę zajmował się nią tatuś. Potem malucha przejęła mamusia i zaczęła się 45 minutowa rehabilitacja wzroku. Przed 7:00 rano Ada zjadła kaszkę, popiła mleczkiem i smacznie zasnęła. Na 8:00 umówieni byliśmy na rehabilitację metodą Vojty. Trzeba było Adusię przetransportować do samochodu na śpiąco. Udało się dojechać na miejsce nie budząc szkraba. Po przyjeździe, Ela położyła śpiącą Adusię na stole i powoli wybudzała ją na ćwiczenia całusami i słodkimi słówkami. A tu już jedziemy do domku, gdzie czekały nas jeszcze ćwiczonka na oczka, rehabilitacja ruchowa metodą Bobath, i całe mnóstwo mamusinych i tatusinych całusów.

Dziś spędziliśmy popołudnie bardzo przyjemnie. Przyjechali do nas dziadkowie z ciocią w odwiedziny. Jak zwykle przywieźli kawę i ciasto. Pogoda była piękna, więc siedliśmy sobie przed domem. Adusi też się podobało. Wykorzystując do tego swojego pierwszego zęba Ada pokazała nam, jak je ciasteczko. Mamusia musiała podtrzymywać biszkopcika troszkę, ale widać było, że smakowało maluchowi. Misia też leniuchowała. Przyniosła swój kocyk i ucięła sobie krótką drzemkę. Niedziela się niestety kończy, a jutro rehabilitacje i wyjazdy znów się rozpoczną. No nic, jest czas na odpoczynek i czas na pracę. Wszystkim życzymy udanego i produktywnego tygodnia.  

Jedni są za szczepieniem, inni przeciw i wszyscy mają tysiąc argumentów popierających ich przekonania. Gdy Ela była w ciąży z Adą, także się zastanawialiśmy nad najlepszym rozwiązaniem. Ostatnie dni przed porodem sam poród i pierwsze tygodnie Ady były jednym wielkim chaosem. Adusia po przyjściu na świat przebywała przez 6 tygodni w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam została zaszczepiona przeciwko gruźlicy(x1) i żółtaczce typy B(x2). Od tamtej pory cała reszta szczepień została wstrzymana przez neurologa. Lekarze boją się powikłań u dzieci z problemami neurologicznymi. W zeszłym tygodniu trzeba było jednak dokończyć serię szczepień przeciw żółtaczce, więc mamusia Adusi musiała przytrzymać lewą nóżkę podczas zastrzyku.  Ada nie była wniebowzięta #NotAHappyCamper

Słuchajcie, jest akcja!!! Zbieramy plastikowe nakrętki, puszki aluminiowe i makulaturę. Fajne jest to, że każdy z was może tym  sposobem pomóc nam zapłacić za przeszczep komórek macierzystych Adusi, rehabilitację i sprzęt rehabilitacyjny. Nie tracicie przy tym ani grosza. Nie ma domu, w którym nie leżą stare gazety, puste puszki lub plastikowe nakrętki. Bierzemy każdą ilość. Zbiórka trwać będzie od 08.07.2015-20.08.2015 My nawet możemy to od was odebrać (na terenie Jastrzębia Zdroju), jeżeli będzie taka potrzeba. W sprawach zbiórki można do nas napisać na Facebooka https://www.facebook.com/zdrowieady, lub skontaktować się telefonicznie pod numerem 732-902-382. Pamiętajcie, wasze śmieci pomogą uratować naszą Laleczkę.

Już od prawie jedenastu miesięcy bardzo ciężko pracujemy. Cała nasza trójka. Tata Ady dba, abyśmy mieli pieniążki na utrzymanie. Mama codziennie rehabilituje, jeździ na ćwiczenia i na wizyty lekarskie. Adusia także bardzo się stara to wszystko dzielnie znosić. Wszyscy jedziemy już na ostatkach sił. Decyzja zapadła: czas na wakacje! Może kiedyś weźmiemy Adę do Disneylandu lub do Walley World :). Tym razem jednak jedziemy do Stobna. Poszliśmy na kompromis godzący wypoczynek z rehabilitacją. Droga będzie długa, bo to ok. 500 km (niedaleko Piły). Pewnie dojazd zajmie nam 9 godzin wliczając postoje na karmienie i przewijanie. Znaleźliśmy bardzo fajny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Wyruszamy 23 lipca. Cieszymy się na zmianę scenerii, oraz na różnorodność zajęć oferowanych dla chorych dzieci. Adusia będzie mogła skorzystać z takich terapii jak: terapia ręki, rehabilitacja ruchowa, masaż Shantala, dogoterapia, hipoterapia (Ada nie będzie jeździć na koniach z powodów oczywistych, ale samo głaskanie, zapach i ciepło wydawane przez…

Czytaj dalej

Ciepło na zewnątrz, ciepło w środku. Każdy potrzebuje trochę ochłody, Adusia również 😉

Gdy powiedziano nam, że Adusia ma zaćmę centralną wrodzoną nie bardzo wiedzieliśmy co to oznacza dla niej, ani dla nas. W szpitalu nie podali nam żadnej informacji o tym co mamy w związku z tym robić, gdzie się udać, nic. Mama Adusi dzwoniła, szukała, jeździła po zaświadczenia, orzeczenia i tak dostaliśmy się do Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym z siedzibą w Chorzowie. Mają oni także filię w Rybniku. Tam nauczyli nas co to jest rehabilitacja wzroku, jakie przedmioty możemy wykorzystać w jej przeprowadzaniu, i co ma na celu. Pierwszym etapem terapii jest praca w ciemności. Oświetlamy przedmioty kontrastowe światłem i pokazujemy dziecku. Po czasie maluch powinien nauczyć się skupiać wzrok i wtedy można zacząć przyciemnienie pokoju stopniowo zmniejszać. Dobrze jest, gdy używamy różnorodnych materiałów, aby przez dotyk także dziecko stymulować. Im więcej zmysłów zaangażujemy w rehabilitację, tym lepiej. Można także przejść się do pasmanterii i zakupić kontrastowy materiał.  

9/9