Miesięczne archiwa: Marzec 2015

26.08.2014r. o godz 19:37 mój świat zmienił się nieodwracalnie. Moja córka przyszła na świat. Od tego dnia czuję ogrom miłości, radości, które zawdzięczam macierzyństwu. Również od tego dnia w każdej chwili towarzyszy mi troska o życie i zdrowie Adusi. Gdy zaczęłam otrzymywać złe informacje w Centrum Zdrowia Dziecka, z rozpaczy nie umiałam oddychać, choć wtedy jeszcze nie zdawałam sobie do końca z tego jak poważny jest stan mojej córeczki. Nie wiem co przyniesie przyszłość, ale wiem jedno – Musimy walczyć ze wszystkich sił, wykorzystać każdą minutę, każdą możliwość, by pomóc Adusi wygrać z chorobą. Dziękuję, że jesteście tacy cudowni wspieracie nas w tej walce. Jestem niezmiernie wdzięczna, że w minioną niedzielę tak wielu z was podarowało mojej córeczce swój czas i swoje serce. Dziekuję!

Ćwiczenia na piłce są jednym z elementów rehabilitacji. Ada ma wzmożone napięcie w rączkach i nóżkach, co stanowi jedną z wielu przeszkód w prawidłowym rozwoju. Dążymy do znormalizowania tego napięcia. Pani neurolog powiedziała, że każde ćwiczenie rączki czy nóżki tak naprawdę jest ćwiczeniem mózgu. Teraz jesteśmy na takim etapie rozwoju, że mózg jest bardzo plastyczny i poprzez rehabilitację możemy osiągnąć o wiele lepsze efekty, niż gdyby Ada miała 2-3 lata. Tak więc ćwiczymy, ćwiczymy i jeszcze raz ćwiczymy!!!!!!!! Ada ma tych ćwiczeń dość dużo, co jest trudne i dla niej i dla nas – rodziców. Jednak musimy się wspierać i wytrzymać. Nasz lekarz pediatra jest zdania, że rodzic musi tak rehabilitować swoje dziecko, jak trener ćwiczy olimpijczyka. Dawać z siebie wszystko, mimo potu, mimo łez – wszystko po to, by stanął na podium.

Dowiedz się więcej jak pomóc Adzie przekazując 1% podatku! Dokładne informacje znajdują się na stronie Fundacji Dzieciom w programie Zdążyć z Pomocą.

Witajcie, w najbliższą niedzielę, 29 marca, w Kościele Ewangelicko – Augsburskim w Jastrzębiu – Zdroju – Ruptawie, po nabożeństwie (ok. godz. 11 00), odbędzie sie Kiermasz Wielkanocny, podczas którego będziemy mogli kupić wielkanocne cudeńka robione przez Parafian i kołacz pieczony przez Panie z Koła Pań. Ja również będę sprzedawała świeczki, kartki, bibeloty, wazony itp.. Pieniążki z ich sprzedaży będą przeznaczone na rehabilitację i leczenie naszej Adusi. Zapraszam serdecznie 🙂   Adres: Cieszyńska 23 44-337 Jastrzębie Zdrój

Rehabilitacja. Raz na dwa tygodnie odwiedza nas Pani Beatka z Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym. Kolejne dwa razy w miesiącu jeździmy do filii Fundacji w Rybniku, gdzie mamy zajęcia z Panią Basią. Na tym filmiku możemy zobaczyć jak Pani Beatka bardzo się stara nauczyć Adusię widzieć. Za każdym razem przynosi przeróżniste ciekawe „bajki”, plansze, grzechotki i światełka. Tym sposobem daje mi nowe pomysły ćwiczeń, które mogę wykonywać w domu z Adusią. Na początku chciałam mieć jednego rehabilitanta ruchowego, jednego polisensorycznego i jednego od wzroku. Wkurzałam się gdy sie okazywało, że jest to nie możliwe, bo mają za dużo pacjentów żeby przyjeżdżać więcej niż 1-2 razy w tygodniu. Na dziś mamy 8 rehabilitantów. Od kwietnia dochodzi jeszcze jeden rehabilitant ruchowy. To co na początku uważałam za minus – czyli ilość terapeutów, okazało się ogromnym plusem. Każdy z nich jest na wagę złota. Każdy doradzi, pomoże, wesprze. Wspólnie tworzymy zespół, który działa i walczy…

Czytaj dalej

Dziś poza standardowym planem dnia czyli: Vojta, Knill, wyjazdowa rehabilitacja, mleczko, pieszczoszki, całuski itp. przyszła do nas Pani Ania, która przyniosła fajne pudełka. W każdym z nich znajdowało się coś, co wydawało tajemnicze dźwięki. Adusia była zachwycona 🙂 Dziękujemy Pani Aniu i prosimy o więcej super gadżetów 🙂

Dziś byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach w poradni okulistycznej. Otrzymaliśmy dobrą wiadomość – zaćma Adusi się nie powiększyła – Czyli SUPER! Po powrocie do domku rehabilitacja metodą Vojty potem jedzenie odpoczynek trochę zabawy i rehabilitacji metodą NDT Bobath + terapia cranio-sacralna 🙂 Aktualnie Adusia bawi się ze swoim tatusiem i razem oglądają kontrastowe plansze – czyli rehabilitacja wzroku. Dziś jeszcze tylko Vojta, Knill, trochę przytulasków, trochę dynii i mleczka, kąpiel, jeszcze raz mleczko i pora do łóżka. W razie gdyby się Ada obudziła w nocy, to w planach mamy: mleczko, rehabilitacja wzroku, Vojta, mleczko i sen ( czyli plan taki sam jak poprzedniej nocy 🙂 ). http://www.fizjoterapia-masaz.pl/terapia-cranio-sacralna.html  

Zrobiłam ten filmik, żeby zobaczyć reakcje Ady na to ćwiczenie, no i oczywiście, żeby pokazać go Tatusiowi Ady. Jak go sobie wieczorem oglądałam, to doszłam do wniosku, że może wy też chcieli byście go zobaczyć. To ćwiczenie robimy codziennie. Całość trwa 25 minut tak więc na filmiku są jedynie fragmenty programu. Miłego oglądania 🙂 P.S. Warto zobaczyć do końca 🙂 Autorami Programu „Dotyk i Komunikacja” są Christopher i Marianne Knill. Programy powstały w trakcie pracy terapeutycznej z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z różnymi niepełnosprawnościami. Knillowie uważali, że niezwykle ważny jest dotyk w rozwoju świadomości interpersonalnej, wrażliwości oraz komunikacji. Programy mogą być skutecznie stosowane w pracy z dziećmi, młodzieżą oraz dorosłymi, o różnym poziomie rozwoju intelektualnego i z różnymi rodzajami niepełnosprawności fizycznej. Programy może realizować każda osoba, która ma regularny i bardzo dobry kontakt z dzieckiem.Uszkodzenia wzroku i słuchu ograniczają dzieciom możliwość uzyskiwania i organizowania informacji z otoczenia. Realizacja programów w…

Czytaj dalej

Dziś (jak co dzień) zaczeliśmy rehabilitację od samego rana. Najpierw ćwiczyłyśmy oczka – tatuś razem z dziadkiem Ady zamontowali roletę w oknie, żebyśmy mogły rehabilitować wzrok nawet w w ciągu dnia. Potem rehabilitacja metodą Vojty,  drzemka, zabawa,  jedzonko… Następnie rehabilitacja metodą Vojty. Czas na przytulaski i pieszczotki. Potem przyszła Pani Kasia. Przyniosła ze sobą super gadżety. Dzwoniliśmy dzwoneczkami przy użyciu rączek i nóżek. Każdy dzwoneczek miał inny dźwięk. Jedne bardzo wysoki a inne niski. Bardzo się Adusi podobały. Wąchałyśmy też nowe zapachy. Między innymi eukaliptus i wanilię…. mniam…mniam…  

Adusia przyszła na świat w sierpniu 2014 roku ważąc jedynie 1910g. Pierwsze 6 tygodni życia spędziła w szpitalu. Był to bardzo trudny okres. Gdy wszyscy razem wychodziliśmy do domu byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jak się później okazało był to dopiero początek historii… Dziękujemy, że przez cały czas jesteście z nami. Wiemy, że zawsze możemy na Was liczyć. Adusia z rodzicami

Nareszcie można odpocząć! Poranek był dość aktywny. Najpierw o 8:00 w Szpitalu Rehabilitacyjnym już czekał na nas pan rehabilitant, żeby poćwiczyć metodą Vojty. O 8:45 wizyta drzwi obok, u Pani psycholog. Ojejku….po ćwiczeniach Adusia była tak głodna, że w kilka minut wypiła porcję pysznego cieplutkiego mleczka. Pan rehabilitant był bardzo zadowolony z postępów. Powiedział nawet, że gdyby nie zaćma to Adusia już by umiała się obracać. Problem polega na tym, że jeżeli oczka nie widzą zabaweczki to rączka nie chce po nią sięgnąć itd., dlatego rehabilitacja wolno idzie. Do tej pory największy nacisk kładliśmy na ćwiczenia ruchowe ale widzę, że rehabilitację wzroku też trzeba zintensyfikować….. Wnioskuję o wydłużenie mojej i Adusinej doby o przynajmniej 5 godzin 🙂 Wtedy to by się działo…. 🙂 Pani Psycholog była bardzo zadowolona. Powiedziała, że rehabilitowana jest bardzo ładnie, fajnie trzyma główkę, reaguje na przeróżniste dźwięki. Mamy przyjść na kontrolę za 3 miesiące. Musimy do…

Czytaj dalej

Wczoraj z teściami i Adą byliśmy w szpitalu w Zabrzu z powodu planowanego USG główki. Pan doktor obsmarował przeźroczystą mazią całą głowę i szyjkę małej. Nie muszę wam mówić, że Adzie się to nie spodobało. Kręciła się jak nie wiem co, no i uciekała z głową. Na szczęście wyciągnęłam asa z rękawa, czyli butelkę z mleczkiem. Jak się tylko Adusia podłączyła do smoczka to wszystko inne przestało mieć dla niej znaczenie. Pan doktor powiedział, że zastosowanie butelki było strzałem w dziesiątkę. Badanie wykazało, że wszystko jest ok. Jak już nakarmiłam Adę to zostawiłam ją teściom a sama pobiegłam na 4-te piętro, czyli Oddział hematologii i onkologii dziecięcej. Na tym oddziale spędziłyśmy z małą 5 dni w lutym. Córeczka była diagnozowana w kierunki trombofili. Ponad miesiąc czekaliśmy na wyniki. Wczoraj dowiedzieliśmy się, że podejrzenia lekarzy się potwierdziły. Mysza ma trombofilię z niedoborem białka C. Jeszcze nie miałam czasu posprawdzać wszystkich informacji,…

Czytaj dalej

Jak prowadzić zbiórki publiczne? Wszyscy wiemy, że są możliwości zdobycia pieniążków w razie potrzeby. Jak się jednak do tego zabrać? 1. Można zbierać pieniążki korzystając z fundacji. Fundacje są różne. Szukać trzeba takiej, która opiekuje się dziećmi z jednostką chorobową odpowiadającą jednostce chorobowej naszego dziecka. Jest to ważne, gdy organizowane są np. turnusy rehabilitacyjne pod kątem dolegliwości danej choroby. Są jednak takie, które biorą wszystkie chore dzieci pod swoje skrzydła. Więc tak, najpierw wybieramy fundację. W następnej kolejności musimy się dowiedzieć o dokumentach potrzebnych przy zgłoszeniu wniosku o utworzenie subkonta. Wszystkie informacje możemy znaleźć na stronce danej fundacji. Na to subkonto sami możemy zbierać kaskę np. poprzez organizowanie koncertów, biegów, rozprowadzenie ulotek o zbieraniu 1% itp. Fundacja w której się rejestrujemy tak właściwie pieniędzy nam nie daje. Pomaga nam natomiast uwiarygodnić naszą potrzebę poprzez przyznanie nam subkonta i patronowaniem naszej sprawy. Co trzeba zrobić, aby zorganizować taką zbiórkę? Trzeba powiadomić swoją fundację o takim zamiarze.…

Czytaj dalej

14/15